Catania: malati rari, esperienze a confronto nel territorio

“Malati rari, esperienze a confronto nel territorio”. è il tema del “Forum” promosso dall’humanity onlus in occasione della giornata internazionale malattie rare in programma martedì 28 febbraio alle 09.30 nella chiesa di Sant’Orsola a Catania.

I relatori affronteranno l’argomento, anche raccontando esperienze personali e facendo il punto sul concetto di diversità e unicità di un malato raro. Humanity con questo incontro desidera esprimersi in maniera incisiva per dare voce alle necessità e ai sogni di chi convive direttamente o indirettamente con una malattia rara.

Interverranno: Antonino Rapisarda, direttore sanitario Asp Ct; Maricia Roccaro, presidentessa Humanity onlus; Aldo Antichi, coordinatore area medica Humanity; Marisa Falcone, presidentessa Adas e malata rara; Grazia Rinvizillo, associazione sclerosi tuberosa-caregiver; Gaetana Baglio, presidentessa associazione sindrome di Marinesco-Sjogren: gli amici di Matteo; Valeria Pace, presidentessa associazione equilibristi e malata rara; Antonietta Germanotta, psicologa, psicoterapeuta familiare e EMDR. I lavori saranno moderati da Lucio Di Mauro, giornalista.

Nel mondo ci sono più di 8.000 malattie rare che colpiscono lo 0,05% della popolazione, cioè circa una persona ogni 2.000 Oggi sono oltre 300 milioni le persone che in tutto il mondo vivono con una di queste malattie rare e solo in Italia sono colpiti due milioni di persone. I diritti necessari affinché questi abbian una qualità di vita maggiormente tollerabile non è ancora stata garantita dagli organi competenti.